## Ultimissime ##
Un attimo...
,

Siamo a un punto di svolta? AllTrials sbarca negli Stati Uniti

Generalmente crediamo, e diamo per scontato, che la scienza medica e i rispettivi protocolli sanitari si fondino su presupposti solidi e che le ricerche siano controllate, di valore oggettivo e accertato.
Se fosse completamente vero, la necessità di un fronte "evidence based" non esisterebbe, come non esisterebbe questo sito.
Infatti oggigiorno tale credenza è illusoria perchè, purtroppo, le ricerche scientifiche non sono quasi mai indipendenti, sono regolarmente manipolate e spesso occultate (più del 50% non vengono rese pubbliche).
Ogni onesto operatore della salute e divulgatore tiene in considerazione questo fatto.

Ma c'è una buona notizia.
Questo mese è stata posata una pietra miliare nell'avanzamento della ricerca: la campagna mondiale AllTrials, che promuove la trasparenza nelle ricerche cliniche, sbarca nel cuore dell' "impero", e lo fa in modo trionfale.
Nei primissimi giorni di agosto, infatti, negli Stati Uniti 50 società mediche, università, gruppi di consumatori e pazienti, hanno aderito alla campagna "chiedendo a tutti, nel nostro settore, di unirsi nel sostenere la campagna AllTrials. 
Centinaia di migliaia di pazienti hanno partecipato a studi clinici che non hanno mai riportato risultati. Per ogni giorno che passa, sempre più informazioni sono a rischio di essere perse per sempre. 
Dobbiamo fare in modo che ogni singola sperimentazione clinica sia presa in considerazione. Unisciti a noi oggi. "

Qui sotto alcune dichiarazioni esemplari e molto significative fatte dagli esponenti delle istituzioni americane che hanno aderito:

AnnaMarie Ciccarella, paziente:
"Abbiamo fornito i nostri corpi, i nostri campioni di tessuto, i nostri dati.
Ho sentito la stessa aspettativa espressa molte volte dai pazienti negli studi clinici, 'Questo non mi può aiutare, ma può aiutare un'altra persona.'
È tempo di onorare questo aspettativa."


Dott. Steven Woloshin, Professore alla Geisel School of Medicine a Dartmouth:
"Immaginate che ci siano le elezioni. 
Vi fidereste se fossero riportati solo i risultati di metà dei voti? 
E immaginate se il vincitore delle elezioni fosse colui che ha deciso quale delle metà sia da rendere pubblica. 
Sarebbe folle, ma questa è la situazione quando i risultati delle ricerche non vengono pubblicati."

Foundation for Integrative AIDS Research:
"FIAR crede che ogni individuo che, per partecipare ad una sperimentazione clinica, offre la propria vita e la salute mettendo potenzialmente ambedue in pericolo, dovrebbe essere onorato e rispettato."

Ovarian Cancer Alliance of San Diego:
"L'importanza della pubblicazione dei risultati di tutti gli studi clinici è di vitale importanza per salvare vite umane e per la cura del paziente. 
Noi come comunità di pazienti non possiamo aspettare che la ricerca sia ritardata a causa del fatto che i risultati negativi degli studi non sono divulgati, o perchè si scopre che le premesse iniziali erano fallaci dopo che i ricercatori hanno tentato di portare avanti comunque la ricerca. 
Per favore ci si ricordi che sono in gioco vite umane e si partecipi alla corretta trasparenza in quanto esseri umani."

The Dupuytren Foundation:
"La Fondazione Dupuytren appoggia con entusiasmo la campagna AllTrials. 
Ci devono essere sia la trasparenza sia l'accesso ai dati per fare reali progressi nello sviluppo di una migliore comprensione e per un trattamento più efficace della malattia di Dupuytren."

YWCA Princeton Breast Cancer Resource Center:
"L'OMS ha chiesto, e il YWCA Princeton Breast Cancer Resource Center supporta la richiesta, che, prima che siano avviati, tutti gli studi clinici devono essere registrati in un database di libero accesso e a disposizione del pubblico, e che i principali risultati di ogni studio ssiano presentati ad una rivista ad accesso libero e peer-reviewed entro 12 mesi dal completamento, ed essere comunque resi pubblicamente disponibili entro 24 mesi."

Association for Pelvic Organ Prolapse Support:
"La campagna AllTrials è una iniziativa fondamentale, potente e di forte impatto; è indispensabile che ogni settore della sanità - dal paziente, al medico, alla ricerca, al mondo accademico - abbia accesso a tutti i dettagli della ricerca. 
Pazienti informati e attivi hanno una maggiore capacità di comprendere ciò che sta avvenendo nel proprio corpo. 
Il valore di una trasparenza completa a tutti i livelli della sanità non può essere sottovalutato. "

Society for Clinical Trials:
"Al fine di progettare studi clinici della massima qualità e di valore etico per il futuro, abbiamo bisogno di imparare e di integrare da tutte le esperienze passate. 
The Society for Clinical Trials ha firmato questa petizione perché ogni partecipante alle ricerche merita di avere tutti i dati per i quali ha contribuito con il massimo beneficio per la società."

The American Psychiatric Association:
"L'APA è orgogliosa di unirsi alle oltre 500 organizzazioni internazionali che stanno sostenendo AllTrials come organizzazioni promotrici. 
L'APA sostiene l'accessibilità pubblica dei metodi e dei risultati degli studi clinici, la quale ha implicazioni dirette sui trattamenti psichiatrici e sulla qualità delle cure. 
L'APA ritiene che un registro completo di tutti gli studi clinici, pubblicamente o privatamente finanziati, sarà indispensabile per dimostrare trasparenza, riducendo il bias dei risultati e la diffidenza che circonda l'efficacia e la sicurezza dei farmaci psichiatrici, sia per bambini che per adulti con disturbi mentali".

The American College of Physicians:
"L'American College of Physicians sostiene i principi di trasparenza della sperimentazione clinica, che si materializzano nella campagna AllTrials. 
Gli studi clinici dovrebbero essere registrati prima dell'inizio delle iscrizioni dei pazienti, e tutti i risultati degli studi devono essere riportati entro un termine ragionevole dal completamento, in un registro degli studi, o in una rivista peer-reviewed, o in entrambi".

Northern California Regional Organization of Child and Adolescent Psychiatry:
"I medici, e le famiglie che seguono, hanno bisogno e meritano un accesso sufficiente a tutte le informazioni utili al fine di prendere le migliori decisioni possibili. 
Questa necessità è ancor più importante nella cura dei bambini, in particolare quelli che potrebbero avere a che fare con malattie mentali. 
NCROCAP appoggia con forza la campagna AllTrials."

The American Medical Student’s Association:
"L'AMSA appoggia con forza la campagna AllTrials per mettere a disposizione tutti i risultati delle sperimentazioni cliniche che riguardano i trattamenti che sono attualmente utilizzati. 
AMSA sottoscrive la petizione AllTrials come un passo fondamentale per garantire che la vita dei nostri pazienti e l'integrità della nostra professione siano protetti."

National Physicians Alliance:
"I risultati degli studi clinici sono il fondamento per prendere le decisioni negli interventi medici. 
I medici ed i pazienti devono sapere questi studi che cosa producono. 
La segretezza negli studi tradisce la fiducia, non solo di coloro che si aspettano che la loro partecipazione aiuterà i futuri pazienti, ma la fiducia di tutta la comunità scientifica dedita alle cure delle malattie."

Anche Sense About Science partecipa alla promozione della campagna AllTrials in America.

Traduzioni di Mauro Sartorio dall'articolo originale.



Direzione editoriale

Mauro Sartorio Eleonora Meloni Paolo Sanna

contatti