Vaccini: il fallimento giornalistico e delle istituzioni nella guerra ai 'NO-VAX'

Mauro Sartorio
Peter Doshi è ricercatore (anche per Cochrane) e editor al British Medical Journal con un ruolo di giornalismo di inchiesta, ruolo necessario per la rinomata rivista scientifica in questo periodo storico in cui la corruzione dei dati nella ricerca è fuori controllo (segui la campagna AllTrials).

Il mese scorso Peter Doshi ha pubblicato un interessante articolo sul BMJ, intervenendo sulla questione nella dilagante polemica sui vaccini (in passato ha compiuto revisioni sistematiche in questo ambito), sul ruolo dei giornali e dei mass media e sull'attrito tra questi ultimi e il presidente americano Donald Trump.

Estraggo e traduco una porzione di questo articolo che ritengo sobrio e molto interessante, sia perchè è ben aderente alla posizione del 5LB Magazine sia perchè riflette una prospettiva accademica alla quale non è concesso molto spazio sui mass media, e forse in modo particolare nel nostro Paese.

Medical response to Trump requires truth seeking and respect for patients

Fonte: British Medical Journal

[...] Un argomento su cui il nuovo presidente potrebbe mettere alla prova i giornalisti è quello dei vaccini.
Il candidato Trump ha espresso dei dubbi sulla politica vaccinale e c'è motivo di
pensare che ci sia in programma una “commissione per la sicurezza dei vaccini”.

UN EQUILIBRIO DELICATO
Su questo argomento al buon giornalismo sarà richiesto di abbandonare le attuali pratiche dell'evitare le interviste, di sottrarsi alla comprensione, e di fuggire le voci critiche per paura che la manifestazione di qualsiasi critica corrisponda alla presentazione di un "falso equilibrio" che si tradurrebbe in un allarme sanitario.

Ha certo importanza se la stragrande maggioranza dei medici o degli scienziati è d'accordo su qualcosa. Tuttavia i giornalisti del settore medico dovrebbero essere tra i primi a rendersi conto che se da un lato le prove contano, allo stesso modo conta la legittima preoccupazione dei pazienti. 
E se i pazienti hanno preoccupazioni, dubbi o sospetti, ad esempio sulla sicurezza dei vaccini, questo non significa che siano "no-vax". 
Le posizioni anti-vacciniste certamente esistono nel mondo, ma l'approccio che etichetta chiunque e tutti quelli che sollevano interrogativi io compreso - sulla legittima cocciutaggine delle attuali politiche vaccinali come "no-vax", fallisce da diversi punti di vista.

1) In primo luogo, essi falliscono nel rappresentare correttamente la natura della preoccupazione. Molti genitori di bambini con disturbi dello sviluppo che si interrogano sul ruolo dei vaccini hanno vaccinato i loro bambini.
L’anti-vaccinismo è un'ideologia, e le persone che hanno fatto vaccinare i loro bambini sembrano candidati improbabili per questo titolo.

2) In secondo luogo si riferiscono genericamente a tutti i vaccini come se la decisione su rischi e benefici sia la stessa indipendentemente dalla malattia - poliomielite, pertosse, vaiolo, parotite, difterite, epatite B, influenza, varicella, HPV, encefalite giapponese - o
indipendentemente dal tipo di vaccino - vivo attenuato, inattivato a cellula intera, a virus spaccato, ad alto dosaggio, a basso dosaggio, adiuvato, monovalente, polivalente, ecc.
Ciò sembra intelligente tanto quanto categorizzare le persone in "pro-farmaco" e "anti-farmaco" a seconda che esse abbiano mai espresso preoccupazione per i potenziali effetti collaterali di un qualsiasi farmaco.
[Leggi su 5LB Magazine Come si alimenta una polemica: i vaccini, NDT]

3) In terzo luogo, etichettare le persone preoccupate per la sicurezza dei vaccini come antivacciniste" rischia di radicalizzare le posizioni. 
L'etichetta (o il suo derivato dispregiativo "no-vax") è una forma di attacco. Stigmatizza il solo e semplice atto di porre domande su una questione aperta, ossia su ciò che è noto e ciò che è sconosciuto intorno alla sicurezza dei vaccini.

4) In quarto luogo, l'etichetta allude troppo in fretta al fatto che ci siano "due facce" per ogni domanda, e che le "due parti" siano polarmente antitetiche.
Questo modo di pensare "o sei con noi o sei contro di noi" è inadatto alla medicina. 
Molti genitori che devono prendere una decisione sulla salute dei loro figli, ad esempio se vaccinare o non vaccinare, in ultima analisi lo fanno con la persistente incertezza di essere o meno nel giusto. Quando è data loro la possibilità di scelta, alcuni dicono sì ad alcuni vaccini e no ad altri. 
Questi genitori non sono dei fanatici, essi devono prendere una decisione navigando nel grigio, agendo in condizioni di perpetua incertezza.

E tra queste incertezze ci sono gli effetti collaterali conosciuti e sconosciuti che ciascun vaccino comporta. 
Contrariamente alla convinzione - generalmente implicita - che i vaccini siano privi di rischio (e quindi perché qualcuno dovrebbe mai resistere alle raccomandazioni ufficiali), la realtà è che le informazioni mediche ufficialmente autorizzate scritte sui vaccini sono - proprio come i farmaci - piene di informazioni su comuni, non comuni e non confermati, ma possibili, danni.
Anche se MPR e autismo hanno dominato la scena giornalistica sulla questione, e i giornalisti hanno rappresentato in modo corretto il consenso scientifico che rifiuta qualsiasi collegamento, la maggior parte dei giornalisti non ha sufficientemente riconosciuto il fatto che organismi come l'Istituto di Medicina hanno "trovato prove convincenti di 14 effetti sulla salute, tra cui convulsioni, infiammazione del cervello e svenimento - che possono essere causati da alcuni vaccini, anche se questi risultati si verificano raramente".
E per 135 altri eventi avversi indagati, il comitato ha concluso che "le prove erano insufficienti per accettare o rifiutare una relazione causale" con i vaccini.

I giornalisti in ambito medico hanno l'obbligo di dire la verità. Ma i giornalisti devono anche garantire che i pazienti vengano prima di tutto, il che implica un nuovo approccio al modo di trattare la questione dei vaccini
È tempo di ascoltare seriamente e rispettosamente le preoccupazioni dei pazienti e non di demonizzarli.


Se l'articolo è interessante, lo sono anche di più i commenti da parte di alcuni colleghi allo stesso. 
Se hai tempo prosegui nella lettura:

Dr Viera Scheibner (PhD), scienziato ricercatore e autore in pensione
[...] Ho studiato finora più di 400.000 pagine di studi medici pubblicati su riviste scientifiche accreditate e per questo dovrei essere nella posizione di fornire un'opinione informata e una visione sugli effetti dei vaccini.
Non vedo la faccenda come una guerra, ma solo una questione di riportare il vero. Se con la mia conoscenza ancora credessi che i vaccini sono sicuri ed efficaci, non sarei in grado per questa credenza di rivendicarne la razionalità [...]


Gayle L DeLong, Professore al Baruch College[...] Uno dei più grandi problemi è che le autorità che promuovono i vaccini (negli USA il CDC) forniscono anche la maggioranza delle ricerche sulla sicurezza dei vaccini.
Queste agenzie non possono investigare i problemi che hanno creato. 
Per risolvere questo conflitto di interessi, Salmon et al. (2004) suggeriscono di istituire un Consiglio Nazionale per la Sicurezza dei Vaccini simile a quello dei trasporti.
[...] Ho discusso altri conflitti di interesse e possibili soluzioni nella mia ricerca (PubMed).
Ignorare le domande dei genitori non farà allontanare né le domande né i genitori che le pongono.


JK Anand, dottore in pensione
[...] Essendo stato coinvolto nel mondo dei vaccini per la maggioranza della mia vita lavorativa difendendone le procedure, mi sono disincantato quando ho visto che i medici non prendono sempre in considerazione un genitore che gli porta all'attenzione la possibilità di una relazione di causa-effetto tra episodi clinici inaspettati e una immunizzazione vaccinale in stretta relazione temporale. 
[...] Il nuovo presidente può non essere il preferito per molti: tuttavia, se dovesse istituire una commissione sotto avvocati o giudici per esplorare i possibili effetti collaterali dei prodotti immunizzanti, noi dovremmo ben accoglierla.


Rebecca E Chandler, Medico, Uppsala Monitoring Centre - WHO Collaborating Centre for International Drug Monitoring
[...] Un problema che ho notato nel giornalismo medico ma anche nelle autorità per la salute pubblica rispetto al tema dei vaccini, è la quasi totale elusione a riconoscere il progresso che è stato compiuto nel campo della scienza della sicurezza vaccinale.
C'è un campo emergente chiamato "adversomics" che riconosce il fatto che gli eventi avversi in seguito alle vaccinazioni [AEFI in inglese NDT] possono essere determinati a livello individuale.
Questo campo è basato su ricerche che hanno identificato una variazione tra individui nella risposta ai vaccini, basata su differenze di innata immunizzazione, differenze nel microbioma e immunogenetiche. 
[...] Il pubblico di oggi è sottovalutato sia dai giornalisti medici sia dalle autorità per la salute pubblica. Loro sono consapevoli della nascita di una medicina personalizzata o "di precisione" e della crescita di interesse intorno alla centralità del paziente, la quale richiede una comprensione della prospettiva del paziente sulle condizioni di salute e sui trattamenti. È molto probabile che sono giunti alla comprensione che l'argomento "una cosa va bene per tutti" per i vaccini non regge più [...]
Il continuo fallimento nel coinvolgere i pazienti e nel riconoscere gli avanzamenti della scienza nell'ambito della sicurezza dei vaccini, conoscenze che possono sfidare i vecchi paradigmi, condurrà probabilmente a peggiorare la perdita di fiducia del pubblico sia verso il giornalismo medico, sia nei confronti delle autorità.


Peter J Archer, studente laureato, Massey University, New Zealand 
Come antropologo medico, la mia area di competenza sta nei rapporti di potere tra paziente e operatore sanitario, e nella formazione e mantenimento del pensiero dominante.
[...] Ho notato che, per un significativo numero di persone "vacciniste", lo stato dei vaccini appare essere assurto al livello che l'antropologia chiama "icona sacra". Qualcosa che non deve mai essere criticato, ma piuttosto gli è dato lo stato di "vacca sacra", da trattare con reverenza.
Allo stesso modo, nel gruppo degli "anti", avviene la stessa cosa: per loro i vaccini sono il diavolo, da evitare ad ogni costo e ogni notizia che critica un vaccino è afferrata con gioia e offerta come prova alla propria tesi.
In questo clima di guerra è diventato davvero difficile essere una voce di razionalità, e molte persone che non vogliono entrare in questi estremismi tendono ad evitare del tutto l'argomento. [...]

Traduzioni di Mauro Sartorio