Educazione a una scelta responsabile: 'Insegniamo alle persone ad alfabetizzarsi sulla salute'

In medicina esistono linee-guida di intervento diagnostico e terapeutico a cui i medici si attengono, e a cui la legge impone di attenersi.

Nonostante si dia per scontata la scientificità di tali standard, in realtà spesso le linee-guida non sono pienamente fondate su prove scientifiche, vuoi per un'incertezza strutturale della materia medica, vuoi per un certo ritardo nell'applicazione delle ultime acquisizioni, vuoi per conflitti di interesse, vuoi per la manipolazione degli studi clinici alla base.

CONFLITTI DI INTERESSE

"Oltre 25 anni di ricerca sulle metodologie di produzione delle linee guida hanno dimostrato che la loro qualità e trasparenza non sono garantite dall'autorevolezza dei produttori, né tantomeno dalla loro legittimazione normativa, ma sono strettamente legate al rigore metodologico del processo di elaborazione e a un'adeguata governance dei conflitti di interesse". 
Nino Cartabellotta
(Presidente del Gruppo Italiano per una Medicina Basata sulle Evidenze)
Su Evidence.it, lo studio pubblicato lo scorso marzo proprio sui conflitti di interesse nella produzione di linee guida

MANIPOLAZIONE DEGLI STUDI CLINICI

Una ricerca pubblicata lo scorso febbraio sul British Medical Journal ha indagato le sperimentazioni eseguite tra il 2007 e il 2010 da 51 dei più importanti centri di ricerca accademici americani, rilevando che tra il 60% e il 90% degli studi clinici ha occultato i propri risultati.
Non si tratta solo di una questione di etica professionale, ma anche di una questione legale: dal 2007, infatti, è obbligo di legge la registrazione di ogni studio clinico, come anche la pubblicazione dei risultati entro un anno dalla conclusione.
Non fossero già abbastanza i moniti della campagna AllTrials, questo studio aggiunge ulteriore rammarico per la situazione disastrosa in cui versa la ricerca.

CONSAPEVOLEZZA COLLETTIVA RIGUARDO L'INCERTEZZA NELLA RICERCA MEDICA

"I pazienti sono in una posizione difficile, e anche i medici.
Sono circondati da prove che si contraddicono l’una con l’altra. In alcune discipline, fino al 90% della ricerca può essere condizionata. È un grosso problema."
"Bisognerebbe insegnare ai pazienti a diventare alfabetizzati dal punto di vista della salute, così che possano valutare le evidenze scientifiche e sapere come porsi le domande giuste... 

D’altra parte, pure i clinici dovrebbero «alfabetizzarsi» riguardo l’incertezza che ancora permane su quello che crediamo di conoscere. 

I pazienti devono essere informati di queste incertezze, perché è molto importante che la popolazione ne sia consapevole: in questo modo verrebbe sollecitata dal basso una nuova agenda della ricerca, invece di ritenerci soddisfatti di quello che già abbiamo. Abbiamo bisogno di una ricerca che si basi sui valori in cui crediamo."
"Ci sono enormi problemi nell’attività di ricerca. Vengono portati avanti un sacco di studi piccoli, mal progettati, manipolati, viziati da enormi conflitti di interesse e non trasparenti."
"Abbiamo bisogno di meno opinioni di «esperti» che spesso sono dettate da pregiudizi e distorsioni. Abbiamo bisogno di un minor numero di comitati (tipo quelli che sviluppano le linee-guida) che definiscono l’ordine del giorno della ricerca, mentre invece abbiamo bisogno di più evidenze. 

Le linee-guida delle società specialistiche hanno raggiunto il punto più basso e possono fare più male che bene. 

Molte linee-guida non sono basate su evidenze o vengono costruite sulla base di «una» interpretazione delle prove disponibili. 

Abbiamo troppa fiducia nelle linee-guida, quando invece dovremmo fare affidamento sui dati reali. 

I conflitti di interesse sono pervasivi e molti riguardano l’influenza delle industrie. Quello che ci serve sono le prove che possono scaturire da studi controllati randomizzati, che dovrebbero informare le nostre politiche."
Tratto dall'intervista a John P. Ioannidis, professore di medicina della Stanford University, considerato tra i più autorevoli esperti di ricerca medica. Traduzione di Luca De Fiore.

LA MEDICINA DIFENSIVA

Se la legge obbliga il medico ad attenersi a linee-guida incerte ed opinabili, nonostante ciò è chiaro che lo stesso tenderà a ricalcarle per non rischiare guai giudiziari, arroccandosi nella cosiddetta medicina difensiva.
Per rispondere a questo problema, settimana scorsa Nino Cartabellotta ha portato, presso la 12° Commissione Igiene e Sanità del Senato, alcune considerazioni e critiche al nuovo disegno di legge sulle responsabilità professionali:
"Le linee guida forniscono raccomandazioni e norme di buona pratica per informare senza obbligare tutti i professionisti sanitari, ma le loro decisioni e azioni devono sempre considerare caratteristiche cliniche, aspettative e preferenze del paziente individuale. 
Per questo proponiamo di utilizzare un’espressione meno vincolante di 'si attengono' " (come l’espressione 'fanno riferimento a').

ALFABETIZZARSI PER LE PROPRIE RESPONSABILITÀ

Al di là delle linee-guida ed entrando nella applicazione pratica, dare la responsabilità della decisione alla persona solleva il medico di un ruolo che non gli compete e per il quale sente di doversi difendere.
Ma non solo: spostare il baricentro verso la persona è soprattutto una questione etica e funzionale in termini terapeutici, lo comprendiamo bene nella prospettiva delle 5LB.
Il "processo decisionale condiviso" è così inteso in medicina come il punto di incontro tra medico e paziente, nel rispetto dei valori e delle preferenze della persona.
Invece generalmente ci aspettiamo che sia il medico a scegliere per noi delegandogli la responsabilità sulla nostra salute, perchè non siamo consapevoli né del fatto che non esiste una unica strada certa e predestinata, né della opportunità di scegliere.
Allora frasi del tipo "sono io il medico, lei non deve sapere o capire", "faccia come le dico io, lei non si deve preoccupare" potrebbero apparire ragionevoli... ma non lo sono affatto.

È allora necessario che ci "alfabetizziamo" su questi 3 fatti:

1- abbiamo l'opportunità e il dovere di scegliere come curarci ed esserne responsabili;
2- la ricerca medica non produce certezze ma raccomandazioni;
3- siamo in un periodo tecnicamente avanzato, ma accade che le evidenze scientifiche siano prodotte con colpevoli lacune e distorsioni.

Sul sito di Salute Attiva Onlus trovi un un mio articolo che descrive un percorso di scelta terapeutica attiva, responsabile e consapevole.

E con la conoscenza delle 5 Leggi Biologiche cambia qualcosa?
Il ventaglio di scelta può estendersi notevolmente, ma non il modo e la posizione da cui si sceglie.

Se devi ancora alfabetizzarti alle 5 Leggi Biologiche, inizia da qui.