Come si esercita la libera scelta terapeutica

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La necessità e la volontà di partecipare attivamente alle scelte per la propria salute cresce costantemente fra le persone, e in modo sempre più marcato in ambito oncologico. Fonte: PEC Journal

Come abbiamo più volte osservato, in una condizione ideale il percorso di scelta (PDC) prevede da parte del medico la comunicazione di informazioni evidence-based su opzioni, benefici, rischi e incertezze degli interventi sanitari, oltre che una consulenza di supporto decisionale e un sistema per registrare e implementare le preferenze informate del paziente.* 


In una condizione ideale il paziente prende le proprie decisioni sul proprio percorso terapeutico con il supporto del medico, comunicando le proprie preferenze informate.

DOVE TROVARE QUESTE INFORMAZIONI?

Esistono molte risorse internazionali che producono i cosiddetti PDA (patient decision aid, aiuti per la decisione del paziente), cioè elaborati informativi disponibili in vari formati (online, cartacei, video), che hanno tre obiettivi fondamentali:
- fornire ai pazienti informazioni evidence-based sulle alternative diagnostico-terapeutiche disponibili
- incoraggiare il loro coinvolgimento attivo nel processo decisionale
- aiutarli a riflettere sulle loro priorità e a fare scelte secondo i propri valori e preferenze.
[...] Idealmente i pazienti dovrebbero utilizzare autonomamente i PDA, anche se alcuni sono di così rapida consultazione che possono essere impiegati durante il consulto con il medico.*


Una revisione di Cochrane ha verificato che chi fa uso di questi strumenti di informazione:
- ha una migliore conoscenza delle opzioni disponibili
- è più cosciente delle proprie preferenze e valori
- è più attivo nel proprio ruolo decisionale
- ha una percezione dei rischi più accurata

USA INTERNET

Fino a pochi anni fa l'acquisizione di informazioni utili a scegliere per il proprio meglio (per la salute come in ogni altro ambito) poteva essere un compito arduo, dati i numerosi ostacoli ad accedervi.
Nell'abbattimento di queste barriere la rete Internet ha avuto e ha un valore umanitario straordinario, eppure già oggi sembra venire trascurato, passato in secondo piano, lasciato decadere nell'ovvio, nello scontato e a volte anche denigrato.
Abbiamo fra le mani uno strumento sconvolgente che ha aperto a organizzazioni e istituzioni sanitarie un canale di comunicazione perfetto e costante; dall'altra parte offre a qualsiasi cittadino illimitate opportunità di acquisire conoscenza, che si traducono nell'accesso istantaneo a tutte le informazioni che sono necessarie per prendere le proprie decisioni informate e condivise.

Con buona pace di chi, con una mal dissimulata angoscia di perdere una posizione di autorità, denigra un fenomeno sacrosanto con sentenze del tipo "sono tutti laureati su Google", spingendo le persone ad affidarsi ad una EMinence Based Medicine.

Invece l'alfabetizzazione alla salute e alla presa di responsabilità su di essa è un dovere di tutti, come è un dovere conoscere la legge e non è consentita l'ignoranza di fronte ad essa.

In fondo all'articolo riporterò alcune delle fonti affidabili a cui fa spesso riferimento il 5LB Magazine.

IL MEDICO NON HA LA RESPONSABILITÀ DI DECIDERE AL POSTO TUO

Un elaborato informativo definisce la decisione che deve essere presa e riporta le opzioni disponibili con i relativi esiti (benefici, rischi e incertezze) basati su una accurata revisione sistematica delle evidenze disponibili. 

Considerato che il paziente potrebbe non essere consapevole dell’opportunità di scegliere, aspettandosi che sia il medico a comunicare il trattamento necessario, “definire la decisione” significa inquadrarla in maniera tale da rendere evidente che è il paziente a doverla prendere.*

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Fino ad ora, quando una persona diventava "paziente", generalmente si consegnava al medico che era visto come quello "che la sa meglio" e prendeva indagini e trattamenti così come gli veniva detto che c'era bisogno.

Oggi siamo lontani da questa situazione, o forse no?

Nel Regno Unito il sistema sanitario nazionale ha un mantra: "nessuna decisione su di me sia presa senza di me", e le bacheche degli ospedali invitano i pazienti con messaggi come "porta la tua voce!".

Allora siamo chiamati ad essere esperti, a lavorare al fianco dei professionisti coinvolti nelle nostre cure, per decidere cosa è meglio per noi.

Questo è giusto, soprattutto perchè nella maggioranza delle volte non esiste una scelta "migliore".

Idealmente dovrebbe esserci una buona evidenza a dirci quanto efficace è un trattamento e quali sono i possibili danni, ma spesso l'evidenza manca del tutto.

Per di più c'è spesso un rapporto rischi/benefici che può essere visto in modo diverso da persona a persona. Abbiamo bisogno di considerare i nostri valori: cosa è più importante per noi nella nostra situazione?

Ciò diventa cruciale quando abbiamo bisogno di prendere una decisione dove non c'è chiarezza di un trattamento "migliore". Fonte: Evidently Cochrane

Cioè nella grande maggioranza dei casi.

Gli elaborati informativi (PDA) basati sulle sintesi sistematiche delle migliori e più recenti evidenze cliniche servono ad aiutare in questo percorso di scelta.

SCEGLIERE IN BASE AI PROPRI VALORI E PREFERENZE

I PDA non si limitano a fornire informazioni, ma incoraggiano i pazienti a riflettere sui propri valori e preferenze. 

Ad esempio, in un PDA sull’osteoartrite dell’anca, i pazienti potrebbero essere invitati a considerare soggettivamente l’importanza di riacquistare un elevato grado di mobilità e autonomia funzionale o di ridurre al minimo il dolore, rispetto alla rilevanza di evitare il rischio di complicanze chirurgiche o un lungo periodo di recupero post-trattamento. 

In questo modo i pazienti riescono ad accettare che tutti i trattamenti comportano generalmente rischi e benefici, affrontano direttamente i trade-off del caso e possono prendere decisioni in relazione alle loro attitudini soggettive al rischio e all’importanza che attribuiscono ai diversi esiti.

[...] Una decisione sull’opzione terapeutica per l’osteoartrite dell’anca dovrebbe essere idealmente presa prima di consultare un chirurgo ortopedico. 

In questo caso, il PDA potrebbe essere utilizzato dopo una diagnosi probabile, ma prima di un consulto specialistico che, se richiesto, avverrebbe in un momento successivo alle preferenze espresse dal paziente. 

L’utilizzo di PDA nel processo decisionale condiviso avrà necessariamente delle implicazioni sulla formazione dei professionisti sanitari e l’integrazione dei PDA nei sistemi clinici li renderà verosimilmente più accessibili agli stessi medici.*

UN PERIODO DI TRANSIZIONE PER UNA TRASFORMAZIONE CULTURALE

Come il mondo dell'informazione è stato stravolto dalla Rete, così il mondo della formazione medica è oggi in rivoluzione verso la Evidence Based Practice: non è sufficiente rendere i PDA facilmente accessibili: se entreranno a fare parte della pratica clinica quotidiana, dovranno essere accolti sia dalla comunità medica sia dai pazienti, come parte integrante delle consultazioni cliniche ed essere inclusi nei programmi di formazione e training di tutti i professionisti sanitari.*
Siamo quindi in un movimentato periodo di transizione.
Le consuetudini e i costumi si trasformano: non è raro che, data la grande importanza che una scelta terapeutica può rivestire nella vita di una persona, oggi il paziente arrivi più informato sul suo problema rispetto al medico stesso. Non c'è niente di male: Doctor doesn’t know best after all, non necessariamente.
Ma, abbiamo compreso, la conoscenza dei freddi dati è solo uno degli elementi della scelta e non basta a se stesso, perchè va condiviso e integrato con l'esperienza del medico e con le proprie preferenze.

L'Associazione Salute Attiva Onlus, nella quale 5LB Magazine è attivo partecipe, nasce proprio con l'intento di aiutare la comunità (tutti gli operatori e i fruitori della medicina) a fare questo salto culturale e di responsabilità personale.
Questa è la strada da percorrere oggi, e lo sarà sempre di più senza alternative.

*Le citazioni in corsivo sono in licenza CC-BY di Evidence 2014;6(1): e1000066 doi: 10.4470/E1000066

COME SI FA, CONCRETAMENTE?

In questo video, proposto dalla Facoltà di Medicina di Montreal (in francese sottotitolato in inglese), possiamo seguire l'esempio di un medico che affronta in modo ideale un'otite media, prendendosi il tempo necessario ad illustrare al paziente un PDA (con le evidenze disponibili) sull'uso degli antibiotici per le otiti.

In seguito alla condivisione delle informazioni sui rischi e i benefici e alla attenta acquisizione delle preferenze del paziente, quest'ultimo prenderà la sua decisione: non assumere alcun antibiotico e, per il momento, attendere gli sviluppi (wait and see).

Se ti senti molto lontano da questa condizione ideale, ora sai anche che, tu e il tuo medico, avete grande margine di miglioramento.

Aggiornamento 2021: Purtroppo l'università di Montreal ha reso privato il bel video dimostrativo.

Intanto le più recenti evidenze scientifiche intorno alla cura dell'otite si sono aggiornate ma, come spesso accade, lasciano più domande che risposte. Fonte: Evidently Cochrane

Per questo l'esperienza del medico unita alle preferenze del paziente fanno grande differenza nella scelta di quanto tenere sotto osservazione il sintomo e quando intervenire. 

In genere si consiglia la somministrazione immediata di antibiotico per bambini sotto i 2 anni, ma siccome la maggioranza delle otiti guarisce spontaneamente, per bambini oltre i 2 anni prima di ogni antibiotico si preferisce seguire un periodo di osservazione. Fonte: Facoltà di Medicine di Montreal

FONTI DI INFORMAZIONE

5LB Magazine raccoglie spesso informazioni dai produttori di PDA, cercando di restituirne i contenuti interpretati all'interno del modello delle 5 Leggi Biologiche.
Tra i fornitori, il servizio sanitario nazionale britannico offre uno degli strumenti migliori: NHS - Shared Decision Making

Poi l'archivio delle revisioni sistematiche di Cochrane è certamente tra gli odierni riferimenti assoluti, per l'indipendenza ma soprattutto perchè l'organizzazione si occupa con grande cura di produrre sintesi comprensibili al pubblico.
A braccetto con l'archivio, è molto interessante il blog Evidently Cochrane che "mette in prosa" le acquisizioni più recenti, con un linguaggio popolare e meno tecnico.
Purtroppo sì, siamo culturalmente isolati nel nostro provincialismo linguistico, perchè la letteratura scientifica è monopolizzata dall'inglese.
Ci sono però alcune fonti molto interessanti in italiano, e tra le organizzazioni più attive oggi c'è la Fondazione Gimbe, che produce traduzioni e sintesi delle migliori evidenze scientifiche sulla rivista Evidence.it, con un linguaggio un po' più diretto agli addetti ai lavori.

CHE POSTO HANNO IN TUTTO QUESTO LE 5 LEGGI BIOLOGICHE?

Le 5 Leggi Biologiche stravolgono il concetto di “malattia” e danno forza alle proprie scelte, specialmente quando gli odierni mezzi della medicina non sono sufficienti a spiegare i propri problemi di salute: una condizione molto, molto frequente.
Se aiutano ad essere responsabili, plasmando nuovi valori e preferenze, tuttavia non cambiano il percorso di scelta che resta condiviso.

Non conosci le 5 Leggi Biologiche?
Segui il video di una conferenza introduttiva.