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Un attimo...
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Shock da diagnosi: non chiamatelo 'cancro'. Si chiama 'fisiologia speciale'.

Le parole sono fondamentali nel linguaggio del dolore, e lo sono ancor di più quando questo dolore è una diagnosi di cancro, un trauma profondissimo che tocca oltre mille persone ogni giorno nel nostro Paese. 
È prezioso quindi il dibattito semantico sollevato dal National Cancer Institute e ripreso ieri da Repubblica. 

“La definizione di cancro va cambiata”
Fonte: Repubblica

Perché il "cancro" [...] è la rappresentazione della maledizione, è il male per antonomasia, un male oscuro e inspiegabile che nasce in noi e dall'interno ci distrugge, tanto che è una parola usata per denominare le degenerazioni sociali che appaiono inestirpabili. È un cancro la mafia, l'inflazione, oggi anche la crisi finanziaria. 
Come si può pensare di guarire da un'entità simbolica, uno spettro che si può materializzare solo pronunciando il suo nome? 
Diventa allora un dovere morale per i medici togliere l'angoscia creata dalla parola cancro. 
In Italia ci abbiamo pensato sin dal 2006, quando abbiamo proposto alla comunità medica internazionale una nuova classificazione per i tumori del seno. 
Invece del termine "carcinoma duttale in situ" abbiamo introdotto "neoplasia intraduttale" (in termine tecnico Din). Questa semplice sostituzione evita di utilizzare parole come "infiltrante" o "invasivo", che evocano una malattia insinuata in tutto il corpo, generando terrore.

Va detto che fino a qualche decennio fa il medico usava volentieri parole difficili dal significato minaccioso, che lasciava cadere come pietre dall'alto del suo sapere su pazienti e familiari, facendoli sentire inadeguati e ancora più impotenti. 
È una tecnica per tenere a distanza il malato e proteggere se stessi. Qualcuno la adotta ancora oggi. Però ora l'atteggiamento del paziente, più consapevole e informato, è cambiato e soprattutto è cambiato il volto del cancro. 
Oggi di tumore si può guarire e le cure sono rispettose della qualità di vita. Non era così quando la parola fu usata per la prima volta da Ippocrate, 2500 anni fa.
L'inventore della medicina moderna definì "karkinos" - che significa granchio - la forma del tumore della pelle, il primo ad essere osservato. Arrivò anche ad avanzare una teoria sulla sua origine: l'eccesso di bile nera, in greco "melanconia".
[...] È davvero tempo di cambiare nome a questa malattia - noi proponiamo neoplasia - e di scacciarne i fantasmi. Così come dobbiamo smettere di chiamare gli ex malati "sopravvissuti". 
Si sopravvive a una calamità, a una guerra, a un incidente: a un evento catastrofico, insomma, in cui solo per miracolo ci si sottrae alla morte. [...] Le parole sono fondamentali nel linguaggio del dolore.

Umberto Veronesi, oncologo luminare
Fonte: Repubblica 


Ho filtrato nelle parentesi quadre alcune parti dell'articolo di Umberto Veronesi, quando ritorna nei termini di "malattia" che ricadono nel paradigma del maligno: il senso non cambia e quel che dice è già tutto quel che serve.
Una parola di 2500 anni fa veicola ancora oggi quel turbamento per un mostro a forma di granchio che si mangia il corpo dal di dentro. 
Molto suggestivo, del tutto fantasioso e psichicamente (quindi anche biologicamente) molto nocivo.

Alcune informazioni non solo possono amplificare inconsapevolmente la sintomatologia dei pazienti, ma anche accentuare gli stress somatici, dimostrando il potenziale effetto iatrogeno delle parole del medico, che va a sommarsi agli effetti collaterali di farmaci, test diagnostici ed altri interventi sanitari. Di questi “effetti collaterali” i medici dovrebbero essere pienamente consapevoli per assistere al meglio i propri pazienti.
Fonte: Evidence.it, che fornisce ai medici alcune indicazioni pratiche per gestire al meglio la comunicazione e il processo decisionale condiviso con il paziente.


IL PROBLEMA DEL "CANCRO" NEI PROGRAMMI DI PREVENZIONE

Il problema degli shock da diagnosi è particolarmente importante nell'ambito dei programmi di screening oncologici.
Poichè i controlli preventivi si fanno su persone sane, diagnosticare un "cancro" quando questo rilevamento non comporterebbe alcun rischio per la vita espone a tutti i rischi, anche gravi, della sovra-diagnosi e del sovra-trattamento.

Poichè sono molto numerose le formazioni cellulari (dette anche lesioni indolenti) che sono considerate innocue (a lenta progressione come "tartarughe") e poichè ve ne sono altre troppo veloci nella crescita (rapide come "uccelli") i controlli preventivi su persone sane in questi casi risultano del tutto inefficaci.
Per citare solo alcuni esempi noti di "tartarughe":
moltissime persone convivono con cosiddetti "cancri" alla tiroide (papillari o differenziati, che sono i più comuni (80%). Fonte: PubMed), al seno (specialmente il duttale in situ. Fonte: PubMed), alla pelle e alla prostata (fonte: PubMed) senza che lo sappiano e senza che ciò provochi alcun problema.
A causa di questo tipo di formazioni innocue, infatti, gli screening andrebbero considerati con grande cautela se non, addirittura, se ne raccomanda la sospensione dai programmi nazionali. 

Quando una tale condizione viene rilevata (solitamente per un controllo occasionale o uno screening), la mortalità e il "rischio metastasi" risultano uguali sia per chi è sottoposto a chirurgia come prima opzione terapeutica, sia per chi resta solo sorvegliato. 
Ecco perchè questo ultimo approccio - la "sorveglianza attiva" - oggi è considerato preferibile all'intervento e meno dannoso. 
Fonte: BMJ
Nonostante ciò e “nonostante i risultati di molti studi sulla sicurezza e sull'efficacia della sorveglianza, sembra che a livello internazionale si preferisca comunque la chirurgia o la radioterapia, perché vi è la convinzione che di fronte a un cancro i trattamenti aggressivi siano sempre necessari” dice il professor McCaffery dall'università di Sidney.

Ci vorrà del tempo.
Ma se ora si sta trasformando l'approccio - dall'interventismo all'osservazione - si capisce che il cambio terminologico è ora imprescindibile: infatti chi convivesse con queste formazioni non potrebbe certo permettersi di immaginare di avere il "granchio" dentro.
In termini di 5 Leggi Biologiche tale percezione sarebbe insostenibile e su quella, sì, bisognerebbe intervenire tempestivamente.


IL CANCRO NELLE 5LB "NON ESISTE" GIÀ PIÙ

Nel modello delle 5 Leggi Biologiche il "granchio" è già uno di quei concetti e parole, insieme a malattia e guarigione, che spariscono dal vocabolario. 
Non tanto perchè si voglia edulcorare i termini temendo la suggestione (anche se c'è altissima attenzione alle DHS da diagnosi), ma perchè qualsiasi manifestazione sintomatica ha un senso all'interno del programma biologico bifasico, senza nessuna ombra di mostri malefici
Allora, nel futuro 5LB, non solo la parola "cancro" cadrà in disuso, ma così anche la parola "malattia". Approfondisci perchè.
Spariranno numerose etichette nosografiche perché le diagnosi si limiteranno a descrivere ciò che si manifesta nel corpo, senza dover aggiungere altro.

Resteranno quindi due sole categorie:

- la fisiologia normale, che è il funzionamento di ogni organo che segue il quotidiano ritmo simpatico e parasimpatico
- la fisiologia speciale, che è il funzionamento di ogni organo in reazione ad una percezione di emergenza, secondo il suo preciso programma e il suo ritmo speciale.

Tutte quelle che oggi chiamiamo "malattie" e "cancro" sono in questa ottica fisiologie speciali. 

Ci rendiamo conto che il concetto di fisiologia speciale va ben oltre la derubricazione terminologica dei "tumori a lenta progressione"... ma sappiamo anche di trovarci all'interno di un processo di profonda e graduale trasformazione di un intero paradigma.

In attesa che questo futuro emerga completamente, accogliamo le evidenze presenti e sempre più pressanti, che già hanno spinto i ricercatori a cambiare modo di parlare e approccio, verificando empiricamente che l'angoscioso modello del "cancro" può provocare molti danni.

Allora già oggi:
I medici, i pazienti e i cittadini devono essere consapevoli che la sovra-diagnosi è comune e si verifica molto frequentemente durante gli screening.
[E' necessario: ] 
- cambiare la terminologia del cancro, partendo da nuovi criteri per la classificazione.
- creare dei registri osservazionali per le lesioni che hanno basse probabilità di diventare maligne.
- mitigare la sovra-diagnosi.
- considerare nuovi modi di studiare la progressione dei tumori: le ricerche future dovrebbero tener conto dell'ambiente in cui si instaurano le condizioni che portano al cancro, per trovare una possibile alternativa alla chirurgia.

Fonte: JAMA


Esemplare, sul tema della comunicazione medico-paziente, l'intervento che pubblichiamo qui sotto del dott. Felice Armienti al Simposio sulle 5 Leggi Biologiche.




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