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Diagnosi di malattia degenerativa: come la affrontiamo oggi e come nel futuro.

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Circa 130.000 persone, soprattutto giovani tra i 20 e i 40 anni, convivono in Italia con una diagnosi di "Sindrome Radiologicamente Isolata".

Cosa significa?
Che per un caso, poiché si stavano facendo indagini per qualche altra cosa, con una risonanza magnetica si è trovata una cicatrice nel sistema nervoso.
Questo segno, detto "compatibile con le caratteristiche della sclerosi multipla", non dà alcun sintomo ma fa qualcosa di più: ti consegna una spada di Damocle per il resto della tua vita.

UNA STORIA COMUNE, RACCONTATA DA UN PERSONAGGIO PUBBLICO

Fedez sclerosi multipla
In questi giorni la "sindrome" è finita nelle cronache perchè il famoso cantante Fedez (Federico Leonardo Lucia) ha dichiarato in una intervista di esserne affetto:
"Ho fatto degli esami, ho un rischio di sclerosi multipla"
"È successo un evento importante, difficile, che mi ha fatto capire le mie priorità. Durante una risonanza magnetica mi è stata trovata una cosa chiamata demielinizzazione nella testa, che è una piccola cicatrice bianca. 
Sono dovuto restare sotto controllo perché, clinicamente, quello che mi hanno riscontrato è una sindrome radiologicamente verificata, ovvero la demielinizzazione è quello che avviene quando hai la sclerosi multipla".
Dice commovendosi: "Ti trovano questa cosa e ti dicono: 'guarda, devi stare sotto controllo' perché può essere, come no, che si tramuti in sclerosi. Questo è stato per me il motivo per iniziare un percorso per migliorare e per scegliere le mie battaglie".
Fonte: La Repubblica

Va notata una cosa: un simile segno diagnostico non è sclerosi multipla, e il medico generalmente lo ribadisce.
La persona non ha alcun sintomo e la vita è uguale a quella che ha sempre condotto.
Eppure, dal giorno successivo la diagnosi, tutto cambia.
"Rischio la sclerosi multipla" si traduce in una percezione viscerale (ma neanche tanto) "rischio di finire in sedia a rotelle".

LO SHOCK DA DIAGNOSI

In una medicina molecolaristica, molto molto lontana da una visione sistemica dell'essere umano, che tu abbia visto o non abbia visto la "cicatrice bianca" nel cervello, che tu abbia una credenza o un'altra, che tu ti senta spacciato, che ti senta perseguitato dalla sfortuna, che la tua vita si stravolga o che tu reagisca in qualche modo, non fa alcuna differenza. Non interessa a nessuno, né ha alcun significato nel decorso della "malattia".
L'unica cosa che conta sono delle molecole sulla guaina di alcune fibre nervose, che vanno controllate regolarmente come si fa con il tagliando della macchina.
Non si sa il perché di quella anomalia, ma se possibile va aggiustata con qualche ritrovato tecnico che funziona in base a qualche statistica.

Nella realtà e dal punto di vista di una medicina sistemica, ogni movimento esteriore ed interiore della persona influenza e modifica la biologia e lo stato di salute.
Non è certo una grande scoperta l'effetto nocebo che, nonostante si studi qua e là, nella pratica clinica del terzo millennio si ignora ancora e diffusamente.

Dunque in seguito ad una diagnosi spaventosa di qualsiasi tipo, si attiva un gravoso processo interiore che ognuno gestisce a suo modo.
Cosa può succedere per esempio, ad una persona in salute e senza alcun sintomo, quando le viene consegnato un "rischio a vita di sclerosi multipla"?

1- la diagnosi mantiene in apprensione e paura quotidiane
2- le piccole defaillance motorie come un bicchiere che cade di mano, o il formicolio ad una gamba che per qualcun altro senza diagnosi sarebbero del tutto naturali, possono diventare motivo di "conflitto locale" in una sorta di auto-ipnosi
3- i conflitti locali producono sintomi concreti, che rinforzano e confermano la diagnosi.

In effetti la Sindrome Radiologicamente Isolata tende a definirsi in sclerosi multipla nel momento in cui si manifestino "sintomi compatibili" ricorrenti e conferme di macchie cerebrali.

In economia, in politica, in psicologia, in ogni ambito si conoscono i meccanismi sistemici della "profezia che si auto-avvera", cioè in che modo predizione ed evento siano in un rapporto circolare, nel quale la predizione genera l'evento e l'evento verifica la predizione.
In medicina questo meccanismo è molto chiaro grazie al modello delle 5 Leggi Biologiche: il circolo vizioso dei conflitti locali nelle malattie cosiddette "degenerative" lo abbiamo meglio descritto nell'articolo dedicato in 5LB Magazine.

COSA FARE? UN CAMBIO DI CULTURA DELLA SALUTE

Malattia degenerativa spada Damocle
In una cultura molecolaristica non c'è molto da fare: se il tuo corpo ha un pezzo rotto che può solo rompersi di più, e come se non bastasse nessuno sa perchè si è rotto né come aggiustarlo, non ci sono molte vie di scampo se non vivere nella speranza con una spada di Damocle sopra la testa.
Ci si identifica con la malattia, a volte ci si sente diversi, emarginati e ci si affida ad alcuni rimedi più o meno efficaci che garantiscano una certa probabilità di stabilità.

I medici migliori fanno gli equilibristi nella coscienza di non avere nessuna nozione delle cause di ciò che devono affrontare, di avere pochi strumenti efficaci per farlo, e di dover dosare le parole per applicare l'effetto placebo ed evitare il nocebo.

Il paziente dovrebbe cominciare a prendersi la responsabilità della propria salute e diventare consapevole dei rischi della sovra-diagnosi, perchè nella nostra cultura della prevenzione a tutti i costi sono pochissime le persone che sanno a quali rischi si espongono quando si sottopongono a controlli medici.
Se infatti ora una moltitudine di giovani si precipitasse a sottoporsi ad una risonanza magnetica sull'onda emotiva del caso Fedez (come l'esemplare caso Jolie), non avremmo una popolazione più sana ma, al contrario, una popolazione di malati che vivono nella paura.
È per questo che i controlli di routine e i check-up completi fatti "per essere sicuri" vanno evitati, come andrebbe evitata anche la rincorsa ad una tecnologia diagnostica sempre più precisa, se prima non si sarà compresa la patogenesi.

Invece usciremo definitivamente da questa ipnosi nocebo generata da una diagnosi, il giorno in cui la nostra cultura della salute non sarà più molecolaristica e riduzionistica, ma sistemica e integrata.

Quando impareremo a riconoscere le inequivocabili cause psico-fisiche dei nostri personali sintomi - perché le avremo verificate mille volte - avremo un minimo controllo di quel che ci accade e comprenderemo che ogni reperto diagnostico è un effetto - e non una causa - di una condizione sistemica dell'organismo.
Saremo noi a gestire le nostre personali cause, a decidere se avremo la forza e la volontà di farne qualcosa.
In quella condizione, i reperti clinici saranno il metro di misura dei nostri spostamenti sulla scacchiera della vita, mentre i farmaci saranno gli alleati tecnologici per superare i momenti critici, piuttosto che l'unica e ultima risorsa per la sopravvivenza.

Ho visto veramente tante persone in salute, che non soffrivano di alcun malessere, sconvolgersi la vita dopo aver ricevuto l'esito di un controllo che, senza troppi giri di parole, suonava come una sentenza di morte.
Le ho viste stare male, dentro e fuori, improvvisamente dal giorno dopo.
Persone che hanno deciso di spegnersi per una diagnosi.

È per questo che in 5LB Magazine sentiamo così importante la nostra missione: perchè alleggerisce le cose e allo stesso tempo dà forza per affrontare le difficoltà, consapevolezza di sè e una gestione della propria vita che oggi è inimmaginabile per la quasi totalità delle persone.



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